Pubblichiamo i testi delle proposte di legge presentate alla Commissione Igiene e sanità del Senato sui temi del testamento biologico. Iniziamo con il testo del Pdl. A seguire il testo del partito Radicale, infine il testo del senatore Roberto Marino.
SCHEMA DI TESTO UNIFICATO PROPOSTO DAL RELATORE PER I DISEGNI DI LEGGE NN. 10, 51, 136, 281, 285, 483, 800, 972, 994, 1095 e 1188
Art. 1
(TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTE)
1.La Repubblica tutela la vita umana fino alla morte, accertata ai sensi della legge 29 dicembre 1993, n. 578.
2.La Repubblica, in attuazione degli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce la dignità della persona umana riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina.
3.La Repubblica riconosce come prioritaria rispetto all'interesse della società e della scienza la salvaguardia della persona umana.
4.La Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell’ipotesi in cui il titolare non sia più in grado di intendere e di volere.
5.La Repubblica, nel riconoscere la tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, garantisce la partecipazione del paziente all'identificazione delle cure mediche più appropriate, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita.
Art. 2
(DIVIETO DI EUTANASIA E DI SUICIDIO ASSISTITO)
1.Ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio  sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.
2.L'attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all'alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente.
Art. 3
(DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO)
1.Soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.
2.Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.
Art. 4
(CONSENSO INFORMATO)
1.Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente  prestato in modo libero e consapevole.
2.L'espressione del consenso è preceduta da accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonchè circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.
3.L'alleanza terapeutica così costituitasi all'interno della relazione medico paziente è rappresentata da un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.
4.E' fatto salvo il diritto del soggetto interessato che presti o non presti il consenso al trattamento sanitario, di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere adeguatamente documentato.
5.Il consenso al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente.
6.In caso di interdizione ai sensi dell’articolo 414 del codice civile, il consenso è prestato dal tutore che appone la firma in calce al documento. In caso di inabilitazione, ai sensi dell’articolo 415 del codice civile, si applicano le disposizioni di cui all’articolo 349, comma 3 del codice civile relative agli atti eccedenti l’ordinaria amministrazione. Qualora vi sia un amministratore di sostegno ai sensi dell'articolo 404 del codice civile e il decreto di nomina preveda l'assistenza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso  è prestato dall'amministratore di sostegno. La decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell’incapace e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari in pregiudizio della vita dell’incapace stesso.
7.Il consenso al trattamento medico del minore è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela; la decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari  in pregiudizio della vita del minore.
8.Qualora il soggetto sia minore o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della  situazione non consenta di acquisire il consenso così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi dell’etica e della deontologia medica.
Art. 5
(CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO)
1.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita in previsione di una eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere.
2.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il soggetto dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione e non attivazione di specifici trattamenti sanitari, che egli, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, è legittimato dalla legge e dal codice di deontologia medica a sottoporre al proprio medico curante.
3.Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico.
4.Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all'assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi.
5.Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni finalizzate all'eutanasia attiva o omissiva.
6.Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento.
7.La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico va formulata da un collegio medico formato da cinque medici (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia) designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero.
Art. 6
(FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO)
1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie né vincolanti, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico clinica, e sono raccolte esclusivamente da un notaio a titolo gratuito. Alla redazione della dichiarazione interviene un medico abilitato all'esercizio della professione che sottoscrive la Dichiarazione Anticipata di Trattamento.
2. Il notaio ne certifica l’autenticità ed attesta che il medico abbia informato con chiarezza il paziente delle possibili situazioni cliniche e dei possibili trattamenti di fine vita, al fine di rendere pienamente consapevole la dichiarazione di questi. 
3. Le dichiarazioni anticipate di trattamento devono essere formulate in modo chiaro, libero e consapevole, manoscritte o dattiloscritte, nonché sottoscritte con firma autografa.
4. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace,la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere indefinitamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti.
5. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.
6. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.
7. In condizioni di urgenza, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica ove non ne sia possibile una immediata  acquisizione.
Art. 7
(FIDUCIARIO)
1.Nella dichiarazione anticipata di trattamento è possibile la nomina di un fiduciario, maggiorenne, capace di intendere e di volere, che opera sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate, per farle conoscere e contribuire  a realizzarne le volontà.
2.Il fiduciario appone la propria firma autografa al testo contenente le dichiarazioni anticipate.
3.Il fiduciario si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente.
4.Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l'alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella dichiarazione anticipata di trattamento.
5.Il fiduciario si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico.
6.Il fiduciario si impegna a verificare attentamente che il paziente non sia sottoposto a nessuna forma di eutanasia esplicita o surrettizia.
7.Il fiduciario può rinunciare per iscritto all'incarico, comunicandolo direttamente al dichiarante o, ove quest'ultimo fosse incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario.
Art. 8
(RUOLO DEL MEDICO)
1. La volontà espressa dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento è attentamente presa in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle.
2.Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza.
3.Il medico, nel caso di situazioni d'urgenza, sentito ove possibile il fiduciario, assume le decisioni di carattere terapeutico, in scienza e coscienza, secondo la propria competenza scientifico-professionale
4. Nel caso in cui le dichiarazioni anticipate di trattamento non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisione nella cartella clinica.
5.Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico.
Art . 9
(AUTORIZZAZIONE GIUDIZIARIA)
1. In caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è assunta, su istanza del pubblico ministero o da chiunque vi abbia interesse, dal giudice tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante.
2. L’autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di rifiuto ingiustificato di prestazione del consenso o del dissenso ad un trattamento sanitario da parte di soggetti legittimati ad esprimerlo nei confronti di incapaci.
3. Nei casi di cui ai comma precedenti, il medico è tenuto a darne immediata segnalazione al pubblico ministero.
Art. 10
(DISPOSIZIONI FINALI)
1. Il contenuto della dichiarazione anticipata di trattamento non configura, ai fini della presente legge, dato sensibile ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
2. E` istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico presso il Consiglio nazionale del notariato.
3. L’archivio unico nazionale informatico  è consultabile, in via telematica, unicamente dai notai, dall’autorità giudiziaria, dai dirigenti sanitari e dai medici responsabili del trattamento sanitario di soggetti in caso di incapacità.
4. Con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e d’intesa con il presidente del consiglio del notariato, (da adottare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge) sono stabilite le regole tecniche e le modalità di tenuta e consultazione del registro di cui al comma 2.
5. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie degli stessi, le formalità, le certificazioni, e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad essi connessi e da essi dipendenti non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti dall’imposta di bollo e da qualunque altro tributo.
IGIENE E SANITA'    (12ª)

DISEGNO DI LEGGE

Art. 1.
(Dovere informativo del medico)
1. Ogni persona capace ha il diritto di conoscere e di essere informata in modo completo e comprensibile, in particolare riguardo alla diagnosi, alla prognosi, alla natura, ai benefìci e ai rischi delle procedure diagnostiche e terapeutiche proposte dal medico, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze del rifiuto del trattamento.
2. Salvo il caso in cui la persona rifiuti espressamente di essere informata ai sensi del comma 1, ovvero per decisione contenuta in precedente dichiarazione di volontà resa ai sensi dell’articolo 3, l’obbligo del medico di informare sussiste anche quando particolari condizioni consiglino l’adozione di cautele nella comunicazione.
3. Salvo espresso consenso del paziente, il medico non può riferire a terzi le informazioni rese ai sensi del comma 1.
Art. 2.
(Consenso informato)
1. Ogni persona capace maggiore di 14 anni ha il diritto di scegliere, autonomamente e liberamente, se accettare o rifiutare i trattamenti sanitari considerati dai medici appropriati al trattamento della sua patologia o il cui possibile impiego sia prevedibile in relazione allo sviluppo della patologia stessa. La dichiarazione di volontà resta valida e vincolante per i medici curanti anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale ovvero alla perdita della facoltà di comunicare. Le volontà così espresse, compreso il rifiuto, devono essere rispettate dai sanitari, anche qualora ne derivi un pericolo per la salute o per la vita del dichiarante, e li rendono esenti da ogni responsabilità, anche in deroga a contrarie disposizioni di legge vigenti prima della data di entrata in vigore della presente legge. Il consenso al trattamento può essere sempre revocato dal suo autore, anche in modo parziale.
2. In caso di ricovero ospedaliero la dichiarazione di volontà di cui al comma 1 è annotata nella cartella clinica del paziente e da questi sottoscritta, alla presenza di due testimoni scelti dal paziente, ed è vincolante per i sanitari. Dell’avvenuta ricezione è data ricevuta scritta al paziente, ai testimoni e al fiduciario, se nominato.
3. Ogni trattamento sanitario somministrato in assenza del consenso informato di cui all’articolo 1 e al comma 1 del presente articolo, o ad esso contrario, è perseguibile penalmente e civilmente a tutti gli effetti.
Art. 3.
(Dichiarazione anticipata sui trattamenti sanitari)
1. Ogni persona capace e maggiore di 14 anni ha la facoltà di redigere una dichiarazione anticipata di volontà, che rimane valida e vincolante per i medici curanti anche nel caso che sopravvenga una perdita della capacità naturale o una perdita della facoltà di comunicare, con la quale dà disposizione per il proprio fine vita. A tal fine la medesima persona può, nei casi indicati nella dichiarazione stessa, esprimere la propria volontà di rifiutare tutti i trattamenti sanitari suscettibili di prolungare indefinitamente una condizione di incoscienza o di provocare menomazioni fisiche e psichiche gravi e irreversibili. In particolare può esprimere la propria volontà:
a) di rifiutare qualsiasi forma di rianimazione o di continuazione dell’esistenza dipendente da apparecchiature;
b) di non essere sottoposta ad alcun trattamento terapeutico;
c) di non essere sottoposta all’alimentazione e all’idratazione sia artificiali sia per mano di terzi;
d) di poter fruire, in caso di gravi sofferenze anche psicologiche, delle opportune cure palliative, anche qualora le stesse possano accelerare l’esito mortale della patologia in atto.
2. La dichiarazione anticipata di volontà di cui al comma 1, nonché la nomina del fiduciario di cui all’articolo 4, comma 1, sono allegate, in caso di ricovero ospedaliero, alla cartella clinica e sono vincolanti per i sanitari. Dell’avvenuta ricezione è data ricevuta scritta al paziente, ai testimoni e al fiduciario, se nominato.
3. I testimoni, i parenti, le associazioni, ovvero chiunque sia in possesso di copia della dichiarazione anticipata di volontà, possono presentare la stessa ai sanitari in caso di impedimento a esibire l’originale da parte della persona interessata o del suo fiduciario, se nominato, e possono chiederne ricevuta ai sensi del comma 2.
4. Nel caso in cui la persona da sottoporre al trattamento sanitario versi nello stato di incapacità di accordare o di rifiutare il proprio consenso, si ha riguardo alle volontà espresse nella dichiarazione anticipata di cui al comma 1 e, in subordine, a quelle manifestate dal fiduciario nominato ai sensi dell’articolo 4, o, in mancanza di questo, ove siano stati nominati, dall’amministratore di sostegno o dal tutore.
5. Ove non ricorrano le circostanze di cui al comma 4, su istanza di chiunque sia venuto a conoscenza dello stato di incapacità del soggetto interessato, il giudice tutelare provvede alla nomina del tutore.
6. Il mancato rispetto delle volontà contenute nella dichiarazione anticipata di cui al comma 1, nonché di quelle espresse dai soggetti legittimati ai sensi del comma 4, è perseguibile penalmente e civilmente a tutti gli effetti.
7. Le dichiarazioni di cui al presente articolo nonché la nomina del fiduciario di cui all’articolo 4 sono formulate con atto scritto di data certa e con sottoscrizione autenticata da due testimoni. Con le medesime forme sono rinnovabili, modificabili o revocabili in qualunque momento. In caso di più dichiarazioni anticipate divergenti, è ritenuta valida quella avente data certa posteriore.
Art. 4.
(Nomina del fiduciario)
1. La dichiarazione anticipata di cui all’articolo 3 può contenere l’indicazione di una persona di fiducia alla quale sono attribuite la titolarità, in caso di incapacità dell’interessato, dei diritti e delle facoltà che a questi competono ai sensi della presente legge nonché la tutela del rispetto da parte dei sanitari delle direttive espresse dallo stesso interessato.
2. Il fiduciario può altresì essere nominato in altra separata dichiarazione nelle medesime forme di cui all’articolo 3, comma 7, e anche in assenza di dichiarazione anticipata di volontà.
    3. Il fiduciario agisce in conformità alle volontà del paziente.
Art. 5.
(Situazione d’urgenza)
1. Fatti salvi i casi di cui agli articoli 1 e 2, la dichiarazione anticipata prevista dall’articolo 3 e la nomina del fiduciario effettuata ai sensi dell’articolo 4 producono i loro effetti vincolanti dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale o comunicativa del predisponente.
2. Non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace è in pericolo e il suo consenso o dissenso non può essere in alcun modo ottenuto e la sua integrità fisica è minacciata, fatti in ogni caso salvi le volontà espresse nelle dichiarazioni di cui all’articolo 3, tempestivamente prospettate al medico curante, e il consenso o il dissenso al trattamento da parte dei soggetti legittimati eventualmente presenti, espressi ai sensi dell’articolo 3, comma 4.
Art. 6.
(Risoluzione delle controversie)
1. I sanitari, il fiduciario, i testimoni, il tutore, ovvero chiunque vi abbia interesse, possono ricorrere senza formalità al giudice del luogo dove dimora l’incapace, qualora ritengano che non siano rispettate le volontà espresse nelle dichiarazioni anticipate di cui all’articolo 3. Il giudice decide in conformità a tali volontà.
2. In assenza di dichiarazioni anticipate di volontà, e in presenza del fiduciario nominato ai sensi dell’articolo 4, qualora sorgano controversie in merito al consenso o al dissenso alle cure proposte dai medici, questi ultimi, ovvero chiunque ne abbia interesse, possono proporre ricorso, con la modalità prevista dal comma 1.
Art. 7.
(Istituzione del registro nazionale telematico delle dichiarazioni anticipate)
1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Governo istituisce, con regolamento, il registro nazionale telematico delle dichiarazioni anticipate di cui all’articolo 3, di seguito denominato «registro», nel quale sono raccolte le dichiarazioni previste dagli articoli 3 e 4. Resta salva la validità giuridica delle dichiarazioni non inserite nel registro.
2. Il registro deve essere accessibile in tempo reale da parte di tutte le strutture sanitarie pubbliche e private operanti sul territorio nazionale.
3. I medici curanti di pazienti incapaci sono tenuti a verificare la presenza di eventuali dichiarazioni contenute nel registro.
4. I soggetti le cui dichiarazioni previste dagli articoli 3 e 4 sono inserite nel registro ricevono un’informativa periodica biennale sulle medesime dichiarazioni in corso di validità nonché sulle modalità per il loro eventuale rinnovo o cancellazione.
Art. 8.
(Commissione nazionale di controllo)
1. È istituita, presso il Ministero della salute, la Commissione nazionale di controllo sull’attuazione della presente legge, disciplinata con apposito regolamento del Ministro della salute, di seguito denominata «Commissione».
2. La Commissione presenta alle Camere, con cadenza biennale, una relazione concernente il grado di attuazione e di rispetto delle disposizioni della presente legge.
    3. La Commissione invia altresì annualmente alle Camere i dati attestanti la corrispondenza fra le dichiarazioni previste dagli articoli 3 e 4 e i rispettivi trattamenti attuati dai sanitari.
Art. 9.
(Attività di pubblicizzazione e informazione)
1. Il Ministero della salute e il Ministero della pubblica istruzione, ciascuno per le proprie competenze, si attivano affinché le disposizioni della presente legge siano pubblicizzate in tutto il territorio nazionale, nelle forme ritenute più opportune dai medesimi Ministeri.
    2. Nell’ambito dell’attività di pubblicizzazione prevista dal comma 1 è, in particolare, curata la diffusione dell’informazione presso gli istituti della scuola secondaria di secondo grado e presso le aziende sanitarie locali e ospedaliere, anche tramite la distribuzione di appositi opuscoli divulgativi.
    3. L’informazione sulle disposizioni della presente legge è, altresì, assicurata prevedendo la diffusione di appositi spot nell’ambito della programmazione nazionale e regionale della RAI – Radiotelevisione italiana spa. Gli spot devono essere trasmessi con frequenza giornaliera nelle ore di massimo ascolto e per la durata di un mese continuativo a decorrere dalla data di entrata in vigore della presente legge.